{"id":865,"date":"2011-04-25T22:53:12","date_gmt":"2011-04-25T22:53:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.uskolavrsac.edu.rs\/blog\/?p=865"},"modified":"2011-05-18T20:23:07","modified_gmt":"2011-05-18T20:23:07","slug":"bulozna-epidermoliza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.uskolavrsac.edu.rs\/blog\/?p=865","title":{"rendered":"Bulozna epidermoliza"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/p>\n

ZA NJIH JE DR\u017dANJE KA\u0160IKE ILI OLOVKE, OTVARANJE VRATA, SEDENJE NA NO\u0160I, PRANJE ZUBA, \u010cAK I RUKOVANJE POTENCIJALNO OPASNO I BOLNO. ZBOG TAKO OSETLJIVE KO\u017dE, ZOVU IH JO\u0160 I „DECA LEPTIRI“<\/strong><\/span><\/span><\/p>\n

Bolest, usled koje nastaju plikovi (mehuri ili bule) i bolne rane koje podse\u0107aju na opekotine, nasledna je i jo\u0161 uvek neizle\u010diva. Nije zarazna.U Srbiji broj obolelih od ove bolesti procenjuje se da je izme\u0111u 100 i 200. Naj\u010de\u0161\u0107e oboleli od ove bolesti su deca.<\/span><\/span><\/span><\/p>\n

Zbog plikova u usnoj duplji, na jeziku i jednjaku, neki od njih mogu da jedu samo te\u010dnu ili ka\u0161astu hranu. <\/span><\/span><\/span><\/p>\n

Prose\u010dan \u017eivotni vek obolelih od bulozne epidermolize je 28 godina. Vi\u0161e od 80% procenata oblelih postaju invalidi jo\u0161 u prvim godinama \u017eivota,a neki preminu neposredno po ro\u0111enju.<\/span><\/span><\/span><\/p>\n

„Deca leptiri“ su u potpunosti zavisni od drugih osoba.<\/span><\/p>\n

Stanislav Prvulovi\u0107,najstariji \u00a0oboleli od EB-a u Srbiji ka\u017ee: \u00a0„Da bi se \u017eivelo sa ovom bole\u0161\u0107u treba biti hrabar i uporan i treba biti psihi\u010dki jak.“<\/span><\/span><\/span><\/p>\n

Ve\u0107ina obolelih od EB-a ne pose\u0107uje lekare, ve\u0107 kod ku\u0107e brinu o svojim ranama. Stanislav je jedan od njih. Previja se na svaka tri do \u010detiri dana, uz pomo\u0107 roditelja. Previjanje \u00a0je veoma mu\u010dno, traje satima. <\/span><\/span><\/span><\/p>\n

Postoje specijalne gaze i zavoji za obolele od epidermolize koji mogu du\u017ee da ostanu na rani i olak\u0161avaju previjanje. Takvih gaza u Srbiji nema, a koli\u010dina koja zadovoljava mese\u010dne potrebe trogodi\u0161njeg deteta u inostranstvu mo\u017ee da se nabavi za ne\u0161to vi\u0161e od 500 evra.<\/span><\/span><\/span><\/p>\n

Previjanje je kod obolelih od bulozne epidermolize va\u017eno, ne samo da bi se rane za\u0161titile ve\u0107 i da bi se \u0161to du\u017ee spre\u010dio jedan od najve\u0107ih problema ove bolesti \u2013 srastanje prstiju sa \u0161akama, jer kada do toga do\u0111e jedino \u0161to mo\u017ee pomo\u0107i je operacija. Me\u0111utim, operacija je jako skupa i efekti operacije traju samo nekoliko godina.<\/span><\/span><\/span><\/p>\n

OPTIMIZAM<\/strong><\/span><\/span><\/span>: Stanislav danas nema prste. Iako fakti\u010dki postoje, savijeni su i srasli sa \u0161akom. Deluje da su zarobljeni u ko\u017enu opnu. Ipak, Stanislav koristi mobilni telefon i tastaturu na ra\u010dunaru. Od ku\u0107e radi za jednu poznatu agenciju koja se bavi telefonskim ispitivanjima javnog mnjenja.<\/span><\/span><\/span><\/p>\n

Pri\u010da da je nekada igrao ko\u0161arku, tenis, fudbal ; <\/span><\/span><\/span>koristi obe ruke i pi\u0161e \u010ditko. Dok je mogao, Stanislav je i crtao. U osnovnoj \u0161koli je dobio nagradu za portret svoje drugarice. Svirao je sintisajzer. <\/span>Stanislav se nada izle\u010denju: „Svi se nadamo. Kad bi na\u0161li lek, makar za delimi\u010dno ozdravljenje, bio bih zadovoljan. Samo da nam bar malo bude lak\u0161e.“ <\/span><\/p>\n

http:\/\/www.vreme.com\/cms\/view.php?id=915632<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Zbog osetljive ko\u017ee, zovu ih „deca leptiri“… . . . <\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[157,156,5,9,4],"tags":[158],"class_list":["post-865","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-epilepsija","category-m-calic","category-predmeti","category-racunariuvoradu","category-studenti","tag-deca-leptiri","odd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.uskolavrsac.edu.rs\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/865","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.uskolavrsac.edu.rs\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.uskolavrsac.edu.rs\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.uskolavrsac.edu.rs\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.uskolavrsac.edu.rs\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=865"}],"version-history":[{"count":14,"href":"https:\/\/www.uskolavrsac.edu.rs\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/865\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":926,"href":"https:\/\/www.uskolavrsac.edu.rs\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/865\/revisions\/926"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.uskolavrsac.edu.rs\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=865"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.uskolavrsac.edu.rs\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=865"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.uskolavrsac.edu.rs\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=865"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}