ZA NJIH JE DRŽANJE KAŠIKE ILI OLOVKE, OTVARANJE VRATA, SEDENJE NA NOŠI, PRANJE ZUBA, ČAK I RUKOVANJE POTENCIJALNO OPASNO I BOLNO. ZBOG TAKO OSETLJIVE KOŽE, ZOVU IH JOŠ I „DECA LEPTIRI“
Bolest, usled koje nastaju plikovi (mehuri ili bule) i bolne rane koje podsećaju na opekotine, nasledna je i još uvek neizlečiva. Nije zarazna.U Srbiji broj obolelih od ove bolesti procenjuje se da je između 100 i 200. Najčešće oboleli od ove bolesti su deca.
Zbog plikova u usnoj duplji, na jeziku i jednjaku, neki od njih mogu da jedu samo tečnu ili kašastu hranu.
Prosečan životni vek obolelih od bulozne epidermolize je 28 godina. Više od 80% procenata oblelih postaju invalidi još u prvim godinama života,a neki preminu neposredno po rođenju.
„Deca leptiri“ su u potpunosti zavisni od drugih osoba.
Stanislav Prvulović,najstariji oboleli od EB-a u Srbiji kaže: „Da bi se živelo sa ovom bolešću treba biti hrabar i uporan i treba biti psihički jak.“
Većina obolelih od EB-a ne posećuje lekare, već kod kuće brinu o svojim ranama. Stanislav je jedan od njih. Previja se na svaka tri do četiri dana, uz pomoć roditelja. Previjanje je veoma mučno, traje satima.
Postoje specijalne gaze i zavoji za obolele od epidermolize koji mogu duže da ostanu na rani i olakšavaju previjanje. Takvih gaza u Srbiji nema, a količina koja zadovoljava mesečne potrebe trogodišnjeg deteta u inostranstvu može da se nabavi za nešto više od 500 evra.
Previjanje je kod obolelih od bulozne epidermolize važno, ne samo da bi se rane zaštitile već i da bi se što duže sprečio jedan od najvećih problema ove bolesti – srastanje prstiju sa šakama, jer kada do toga dođe jedino što može pomoći je operacija. Međutim, operacija je jako skupa i efekti operacije traju samo nekoliko godina.
OPTIMIZAM: Stanislav danas nema prste. Iako faktički postoje, savijeni su i srasli sa šakom. Deluje da su zarobljeni u kožnu opnu. Ipak, Stanislav koristi mobilni telefon i tastaturu na računaru. Od kuće radi za jednu poznatu agenciju koja se bavi telefonskim ispitivanjima javnog mnjenja.
Priča da je nekada igrao košarku, tenis, fudbal ; koristi obe ruke i piše čitko. Dok je mogao, Stanislav je i crtao. U osnovnoj školi je dobio nagradu za portret svoje drugarice. Svirao je sintisajzer. Stanislav se nada izlečenju: „Svi se nadamo. Kad bi našli lek, makar za delimično ozdravljenje, bio bih zadovoljan. Samo da nam bar malo bude lakše.“
Leave a Reply